Tema 5: Calidad de vida y atención centrada en la persona

El modelo de calidad de vida de Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo es un marco de referencia en la atención a las personas con discapacidad, y sobre él se construye la Escala GENCAT de calidad de vida (Generalitat de Catalunya e INICO, 2009).

Según este modelo, la calidad de vida es un concepto multidimensional: está formado por varias dimensiones, y esas dimensiones son las mismas para todas las personas, tengan o no discapacidad. Lo que cambia de una persona a otra es cómo vive cada dimensión y qué peso le da.

La calidad de vida está influida tanto por factores personales como por factores ambientales, y también por la interacción entre ambos. Y puede mejorarse: el modelo señala cuatro vías para ello, que son la autodeterminación, los recursos, la inclusión y las metas en la vida.

Cuando se mide la calidad de vida se valora en qué grado la persona tiene experiencias vitales que ella misma valora. La medición tiene en cuenta las dimensiones que contribuyen a una vida plena, el contexto físico, social y cultural que importa a la persona, y recoge tanto experiencias comunes a todos los seres humanos como experiencias propias de cada vida.

Fuente: elaboración propia a partir de la Escala GENCAT. Manual de aplicación (2009), apdo. 1.2.

El modelo atribuye al concepto de calidad de vida tres usos principales en la atención a las personas con discapacidad:

1. Como marco de referencia para la prestación de servicios: orienta qué se hace en un centro y para qué.

2. Como fundamento de las prácticas basadas en la evidencia: permite comprobar si lo que se hace mejora de verdad la vida de la persona.

3. Como vehículo para desarrollar estrategias de mejora de la calidad de las organizaciones y servicios.

Para un Auxiliar Educador/a, esto significa que las tareas de la vida diaria (acompañar, cuidar, apoyar la autonomía) no son un fin en sí mismas: se valoran por lo que aportan a las dimensiones de calidad de vida de cada persona.

Fuente: elaboración propia a partir de la Escala GENCAT. Manual de aplicación (2009), apdo. 1.2.

Bienestar emocional. Es sentirse tranquilo y seguro, sin agobios ni nerviosismo. Sus indicadores son: satisfacción, autoconcepto y ausencia de estrés o de sentimientos negativos.

Bienestar físico. Es tener buena salud, sentirse en buena forma y tener hábitos de alimentación saludables. Sus indicadores son: atención sanitaria, sueño, salud y sus alteraciones, actividades de la vida diaria, acceso a ayudas técnicas y alimentación.

Bienestar material. Es disponer del dinero suficiente para comprar lo que se necesita y se desea, y contar con una vivienda y un lugar de trabajo adecuados. Sus indicadores son: vivienda, lugar de trabajo, salario (pensión, ingresos), posesiones (bienes materiales) y ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos).

Obsérvese que las actividades de la vida diaria son un indicador del bienestar físico, y no del desarrollo personal ni de la autodeterminación.

Fuente: elaboración propia a partir de la Escala GENCAT. Manual de aplicación (2009), apdo. 1.2.

Relaciones interpersonales. Es mantener trato con personas variadas, contar con amistades y tener una buena convivencia con quienes le rodean, como vecinos o compañeros. Sus indicadores son: relaciones sociales, tener amigos claramente identificados, relaciones familiares, contactos sociales positivos y gratificantes, relaciones de pareja y sexualidad.

Inclusión social. Es frecuentar los mismos espacios del barrio o de la ciudad que el resto de vecinos y tomar parte en lo que allí se hace en igualdad con ellos; y también sentirse parte de la comunidad, integrado y respaldado por otras personas. Sus indicadores son: integración, participación, accesibilidad y apoyos.

Derechos. Es ser considerado igual que los demás y ser tratado igual, con respeto a la propia forma de ser, a las opiniones, a los deseos, a la intimidad y a los derechos. Sus indicadores son: intimidad, respeto, conocimiento y ejercicio de derechos.

Obsérvese que la intimidad es un indicador de la dimensión derechos, y la accesibilidad, uno de la inclusión social.

Fuente: elaboración propia a partir de la Escala GENCAT. Manual de aplicación (2009), apdo. 1.2.

Desarrollo personal. Es la posibilidad de aprender cosas distintas, adquirir conocimientos y realizarse personalmente. Sus indicadores son: limitaciones/capacidades, acceso a nuevas tecnologías, oportunidades de aprendizaje, habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa, comunicación).

Autodeterminación. Es tomar las propias decisiones y tener ocasión real de escoger: sobre el rumbo de la propia vida, la ocupación, el ocio, el sitio en que se vive y la compañía. Sus indicadores son: metas y preferencias personales, decisiones, autonomía y elecciones.

La autodeterminación aparece dos veces en el modelo: es una de las ocho dimensiones y, a la vez, una de las cuatro vías por las que la calidad de vida puede mejorar (junto con los recursos, la inclusión y las metas en la vida).

Fuente: elaboración propia a partir de la Escala GENCAT. Manual de aplicación (2009), apdo. 1.2.

La Atención Centrada en la Persona (ACP) es un modelo de atención que sitúa a la persona, y no al servicio, en el centro: parte de su dignidad, de su historia de vida y de su derecho a decidir, y organiza los apoyos en torno a su propio proyecto de vida.

El Decálogo de la atención centrada en la persona fue formulado por Teresa Martínez Rodríguez en 2013 (última revisión, 2017). Recoge diez principios, y su autora advierte que no basta con reconocerlos o enunciarlos: hay que hacerlos efectivos en el día a día de la atención.

El decálogo se escribió para los servicios gerontológicos, es decir, pensando en las personas mayores. Sus principios se aplican igualmente a la atención a personas con discapacidad, y así lo pide el epígrafe de este tema.

Cada principio tiene dos partes: una afirmación (por ejemplo, «Cada persona es única») y la consecuencia que tiene para la atención, que el decálogo introduce con «por tanto».

Fuente: elaboración propia a partir del Decálogo de la ACP (T. Martínez, 2013, rev. 2017).

1. Todas las personas tenemos dignidad. La dignidad no depende de la edad, la enfermedad, el estado cognitivo, el grado de discapacidad o dependencia ni de ninguna otra circunstancia. Consecuencia: toda persona debe ser tratada con la misma consideración y respeto que las demás.

2. Cada persona es única. Cada persona tiene su propio proyecto vital. Consecuencia: no cabe una atención igual para todos; hay que personalizarla y orientarla a que cada persona pueda llevar adelante un proyecto de vida que sea suyo y tenga sentido para ella.

3. La biografía es la razón esencial de la singularidad. Lo que hace única a cada persona es su historia de vida. Consecuencia: la biografía es el referente básico del plan de atención y vida.

4. Las personas tenemos derecho a controlar nuestra propia vida. La persona no es receptora pasiva de cuidados: participa y decide en su propia atención. Consecuencia: hay que respetar su autonomía y buscar oportunidades y apoyos para que tenga control sobre su entorno y su vida cotidiana.

5. Las personas con grave deterioro cognitivo también tienen derecho a ejercer su autonomía. La autonomía no es algo que se tiene o no se tiene de una vez para siempre: admite grados y cambia. Consecuencia: no se renuncia a trabajarla con las personas gravemente afectadas; y cuando alguien no puede decidir, la autonomía se ejerce de modo indirecto a través de otros, que deciden teniendo en cuenta los valores y preferencias de esa persona.

Fuente: elaboración propia a partir del Decálogo de la ACP (T. Martínez, 2013, rev. 2017).

6. Todas las personas tenemos fortalezas y capacidades. Incluso con altos niveles de dependencia. Consecuencia: el profesional no mira solo lo que la persona no puede hacer; se apoya en lo que sí puede y trata de potenciarlo.

7. El ambiente físico influye en el comportamiento y bienestar subjetivo. Sobre todo en personas con deterioro cognitivo o gran dependencia. Consecuencia: hay que lograr entornos hogareños, confortables, significativos, accesibles, predecibles y seguros.

8. La actividad cotidiana tiene una gran importancia en el bienestar personal. Lo que ocurre en el día a día influye de forma determinante en el bienestar físico y subjetivo. Consecuencia: hay que procurar actividades con sentido, que refuercen la identidad de la persona, respeten su condición adulta y se ajusten a sus intereses, que eviten el aislamiento social y le resulten agradables y motivadoras.

9. El ser humano es un ser social y nos relacionamos desde relaciones de interdependencia. Vivimos y crecemos en relación con otros, y esas relaciones benefician la salud y el bienestar, más aún en situación de dependencia. Consecuencia: los otros —profesionales, familia, amigos, voluntariado— son esenciales en el proyecto vital de la persona; y la propia persona, aunque tenga un deterioro importante, debe ser valorada como alguien que también aporta al bienestar de los demás.

10. Las personas somos seres multidimensionales dinámicos, por tanto, sujetos a cambios. En cada persona interactúan aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales. Consecuencia: la atención tiene que integrar intervenciones integrales, coordinadas y flexibles, con apoyos ajustados a cada situación.

Fuente: elaboración propia a partir del Decálogo de la ACP (T. Martínez, 2013, rev. 2017).