Tema 19: Trastorno del espectro del autismo

El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta desde la primera infancia y que afecta a la comunicación y a la interacción social, junto con la presencia de patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos. Se habla de espectro porque la intensidad de los síntomas, el nivel de lenguaje y la capacidad intelectual varían mucho de una persona a otra: hay personas autistas sin lenguaje oral y con discapacidad intelectual, y personas con lenguaje fluido y capacidad intelectual media o alta.

El término «autismo» aplicado a la infancia procede de las primeras descripciones clínicas de Leo Kanner (1943), que describió a un grupo de niños con «trastornos autistas del contacto afectivo», y de Hans Asperger (1944), que describió a niños con dificultades sociales y lenguaje conservado. Más tarde, Lorna Wing, a partir de un estudio epidemiológico realizado con Judith Gould (1979), formuló la llamada tríada de Wing: alteraciones en la interacción social, en la comunicación y en la imaginación o flexibilidad del pensamiento y la conducta.

Las clasificaciones diagnósticas han cambiado. El DSM-IV agrupaba varios cuadros bajo los trastornos generalizados del desarrollo (trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado). El DSM-5 (2013) sustituyó esas categorías por un diagnóstico único, el trastorno del espectro autista, y la CIE-11 de la Organización Mundial de la Salud, en vigor desde el 1 de enero de 2022, lo incluye también como trastorno del espectro autista dentro de los trastornos del neurodesarrollo.

Según la Organización Mundial de la Salud, se calcula que en todo el mundo una de cada 127 personas tiene autismo (estimación referida a 2021). El diagnóstico es más frecuente en varones que en mujeres, en una proporción que se suele situar en torno a cuatro a uno, aunque se reconoce que en las niñas el TEA se infradiagnostica.

El TEA no se cura ni es consecuencia de la forma de criar a los hijos: la teoría de las «madres frigorífico» está descartada. Su origen es neurobiológico, con una fuerte base genética. La intervención temprana y los apoyos adecuados mejoran de forma clara la calidad de vida de la persona y de su familia.

En España, la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (2015) y su Plan de Acción 2023-2027 son el marco de las políticas públicas en esta materia. El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

El DSM-5 agrupa los síntomas del TEA en dos dominios:

A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, que se manifiestan en tres áreas:

• Deficiencias en la reciprocidad socioemocional: dificultad para iniciar o responder a interacciones, para mantener una conversación de ida y vuelta o para compartir intereses y emociones.

• Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social: contacto ocular escaso o atípico, poco uso de gestos, expresión facial limitada.

• Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones: dificultad para ajustar la conducta a cada contexto, para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos.

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en al menos dos de estas cuatro formas:

• Movimientos, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos (estereotipias motoras, alinear juguetes, ecolalia).

• Insistencia en la monotonía, adhesión inflexible a rutinas o patrones ritualizados (malestar intenso ante pequeños cambios).

• Intereses muy restringidos y fijos, anormales por su intensidad o por su foco.

• Hiperreactividad o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (indiferencia aparente al dolor, reacción excesiva a sonidos o texturas, fascinación por luces o movimientos).

Además, los síntomas deben estar presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo, aunque pueden no manifestarse del todo hasta que las demandas sociales superan las capacidades de la persona; deben causar un deterioro clínicamente significativo, y no se explican mejor por una discapacidad intelectual o por un retraso global del desarrollo.

El DSM-5 establece tres niveles de gravedad, que se valoran por separado para cada dominio y se expresan según la ayuda que necesita la persona:

• Grado 1: «Necesita ayuda».

• Grado 2: «Necesita ayuda notable».

• Grado 3: «Necesita ayuda muy notable».

El diagnóstico especifica también si el TEA se acompaña o no de discapacidad intelectual y de deterioro del lenguaje. El diagnóstico lo realiza un equipo especializado; al educador le corresponde observar, registrar y transmitir información útil, nunca diagnosticar.

Conocer cómo funcionan las personas con TEA ayuda al educador a entender su conducta y a ajustar los apoyos.

Comunicación y lenguaje. Puede haber ausencia de lenguaje oral, retraso en su aparición o un lenguaje formalmente correcto pero con dificultades de uso. Es frecuente la ecolalia, que es la repetición de palabras o frases oídas: se habla de ecolalia inmediata cuando la persona repite la frase justo después de oírla, y de ecolalia diferida cuando la repite tiempo después, a veces horas o días más tarde. También son frecuentes la inversión pronominal (hablar de sí mismo en segunda o tercera persona), la interpretación literal del lenguaje (dificultad con ironías, dobles sentidos y frases hechas) y las dificultades pragmáticas, es decir, en el uso social del lenguaje: respetar turnos, adaptar el tema al interlocutor o saber cuándo terminar una conversación. Es característica la dificultad en la atención conjunta: compartir con otra persona el interés por un objeto o suceso, por ejemplo señalando para mostrar.

La disprosodia. La prosodia es la «música» del habla: acento, entonación, ritmo y pausas, y parámetros como el tono y el volumen o intensidad de la voz. La disprosodia es un trastorno del habla que los altera: hay alteraciones del ritmo y de la entonación, del acento y de la intensidad, y el discurso suena monótono, mal acentuado o con una musicalidad extraña aunque las palabras y la gramática sean correctas. En el TEA son frecuentes: voz monótona o muy aguda, ritmo rígido, poca variación de entonación y énfasis o volumen inadecuado, y dificultad para comprender la entonación de los demás. (CUN, Diccionario médico, «Disprosodia»; Rosado Arango, Rev. Cubana Otorrinolaringol., 2025; Pereiro y Marczyk, Pragmalingüística, 2020)

Interacción social. La persona puede preferir estar sola, acercarse a los demás de forma poco ajustada o no saber cómo relacionarse, aunque desee hacerlo. El juego simbólico suele ser pobre o repetitivo.

Explicaciones cognitivas. Tres teorías ayudan a comprender estas dificultades:

• Teoría de la mente: dificultad para atribuir estados mentales a los demás y a uno mismo, como creencias, intenciones o deseos, y para predecir la conducta ajena a partir de ellos. La estudiaron Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985) con la tarea de la falsa creencia de Sally y Ana.

• Déficit de la función ejecutiva: dificultad para planificar, cambiar de tarea, inhibir respuestas y organizar la conducta, lo que explica la rigidez y la necesidad de rutinas.

• Coherencia central débil: tendencia a procesar los detalles en lugar del conjunto, lo que explica la atención a aspectos parciales y, a la vez, habilidades destacadas en tareas de detalle.

Procesamiento sensorial. Muchas personas con TEA son hipersensibles o hiposensibles a sonidos, luces, texturas, olores o al contacto físico; un entorno ruidoso o imprevisible puede desbordarlas y desencadenar conductas de evitación o de malestar.

Pensamiento visual. En general, las personas con TEA procesan mejor la información visual que la auditiva y la información concreta que la abstracta. Por eso los apoyos visuales son la base de muchos programas.

Señales de alerta tempranas. La Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad para el manejo del TEA en Atención Primaria recoge como signos que obligan a una evaluación: no balbucear ni hacer gestos (señalar, decir adiós con la mano) a los 12 meses; no decir palabras sueltas a los 16 meses; no decir frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses, y cualquier pérdida de lenguaje o de habilidades sociales a cualquier edad. Para el cribado entre los 16 y los 30 meses se utiliza el cuestionario M-CHAT.

Bajo la antigua categoría de trastornos generalizados del desarrollo se describían, junto al autismo, otros cuadros graves que el educador puede encontrar en informes y diagnósticos anteriores al DSM-5:

Síndrome de Rett. Afecta casi exclusivamente a niñas y se asocia a mutaciones del gen MECP2, situado en el cromosoma X. Tras un desarrollo aparentemente normal durante los primeros meses (aproximadamente entre los 6 y los 18 meses), se produce una regresión: se desacelera el crecimiento del perímetro craneal, se pierde el uso intencional de las manos, aparecen estereotipias de las manos (movimientos como de lavado, frotamiento o palmoteo), problemas de marcha y coordinación, pérdida del lenguaje y discapacidad intelectual grave. El DSM-5 no lo incluye en el TEA porque es una entidad propia, con causa genética conocida, cuyos rasgos de tipo autista son transitorios y aparecen ligados a la fase de regresión.

Trastorno desintegrativo infantil (síndrome de Heller). Se caracteriza por un desarrollo aparentemente normal durante al menos los dos primeros años de vida, seguido de una pérdida significativa de habilidades ya adquiridas (lenguaje, habilidades sociales, control de esfínteres, juego, motricidad) antes de los 10 años, con rasgos de tipo autista. Es muy poco frecuente.

Trastorno o síndrome de Asperger. Describía a personas con dificultades en la interacción social e intereses restringidos, pero sin retraso significativo del lenguaje ni del desarrollo cognitivo. Con el DSM-5 estas personas se diagnostican de TEA, generalmente con grado 1 y sin discapacidad intelectual. Suelen tener un lenguaje formal, a veces pedante, interpretan literalmente lo que oyen y les cuesta comprender las normas sociales implícitas.

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Se utilizaba cuando había alteraciones graves de la interacción social y de la comunicación, o conductas estereotipadas, sin cumplir todos los criterios de un cuadro concreto.

Trastorno de la comunicación social (pragmático). El DSM-5 lo incluye entre los trastornos de la comunicación: hay dificultades persistentes en el uso social de la comunicación verbal y no verbal, pero sin los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento que exige el TEA.

Todas estas alteraciones pueden ir acompañadas de discapacidad intelectual, epilepsia, trastornos del sueño, problemas de alimentación o alteraciones de conducta, que deben considerarse al planificar la intervención.

La identificación de necesidades parte de la evaluación del equipo especializado y de la observación sistemática en los contextos de vida de la persona. No se trata de describir el diagnóstico, sino de concretar qué apoyos necesita esta persona para participar, aprender y vivir con mayor autonomía.

En el sistema educativo, el alumnado con TEA es alumnado con necesidades educativas especiales. La Ley Orgánica 2/2006, de Educación, en su artículo 73.1, entiende por tal «aquel que afronta barreras que limitan su acceso, presencia, participación o aprendizaje, derivadas de discapacidad o de trastornos graves de conducta, de la comunicación y del lenguaje, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, y que requiere determinados apoyos y atenciones educativas específicas para la consecución de los objetivos de aprendizaje adecuados a su desarrollo». El artículo 74 dispone que su escolarización «se regirá por los principios de normalización e inclusión» y que la escolarización en unidades o centros de educación especial, «que podrá extenderse hasta los veintiún años», solo se llevará a cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios. La identificación y valoración de las necesidades se realiza «lo más tempranamente posible, por profesionales especialistas», y en ese proceso son preceptivamente oídos e informados los padres, madres o tutores legales.

Las necesidades más habituales de las personas con TEA son estas:

• Comunicación: disponer de un sistema de comunicación funcional, oral o alternativo, para pedir, rechazar, elegir y expresar emociones.

• Interacción social: aprender a relacionarse, a compartir y a comprender las normas sociales, en entornos con iguales.

• Anticipación y estructuración: saber qué va a pasar, dónde y con quién, mediante entornos predecibles y agendas; los cambios imprevistos generan ansiedad.

• Flexibilidad: ampliar intereses y tolerar pequeños cambios de forma progresiva.

• Regulación sensorial: entornos con estímulos controlados y espacios de calma.

• Autonomía personal: aseo, vestido, alimentación, uso del baño y desplazamientos.

• Regulación de la conducta: aprender formas adecuadas de expresar malestar y deseos.

• Apoyo a la familia: información, formación y respiro.

Para concretarlas, el educador recoge información mediante observación directa, registros de conducta, entrevistas con la familia y con otros profesionales, e inventarios de habilidades. La información se recoge en el plan o programa individual, que fija objetivos, apoyos y criterios de evaluación y se revisa periódicamente.

La intervención educativa con personas con TEA se apoya en unos principios comunes:

• Intervención temprana: cuanto antes se inicia, mayor es su eficacia.

• Individualización: los objetivos parten de las capacidades, intereses y necesidades de cada persona.

• Estructuración y anticipación: el entorno, el tiempo y las tareas se organizan de forma clara y predecible.

• Apoyos visuales: se aprovecha la mejor comprensión de la información visual.

• Aprendizaje sin error: se ofrecen las ayudas necesarias para que la persona dé la respuesta correcta desde el principio y se van retirando poco a poco (desvanecimiento), de modo que se evita la frustración del error repetido.

• Funcionalidad: se enseña lo que la persona necesita en su vida diaria, en contextos naturales.

• Generalización: lo aprendido se practica en distintos lugares, con distintas personas y materiales.

• Coordinación con la familia y con el resto de profesionales.

Programa TEACCH. Sus siglas corresponden a Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children. Lo desarrolló Eric Schopler en la Universidad de Carolina del Norte. Su núcleo es la enseñanza estructurada, que organiza:

• la estructura física: espacios diferenciados y claramente delimitados para cada actividad (trabajo, juego, comida, calma);

• la agenda u horario visual: secuencia de actividades representada con objetos, fotografías, pictogramas o palabras, según el nivel de la persona;

• el sistema de trabajo: indica qué tarea hay que hacer, cuánta, cuándo se termina y qué viene después;

• la estructura visual de las tareas: materiales organizados para que la propia tarea muestre qué hay que hacer.

Análisis aplicado de la conducta (ABA). Aplica los principios del aprendizaje para enseñar habilidades y reducir conductas problemáticas. Utiliza el ensayo discreto (instrucción, respuesta y consecuencia), el reforzamiento, el moldeamiento y el encadenamiento. Ivar Lovaas publicó en 1987 un estudio sobre intervención conductual intensiva temprana que impulsó este enfoque.

Modelos naturalistas y evolutivos. Combinan principios conductuales con situaciones de juego y rutinas naturales, siguiendo la iniciativa del niño. El más conocido es el Modelo Denver de Atención Temprana (Early Start Denver Model), de Sally Rogers y Geraldine Dawson.

Historias sociales. Creadas por Carol Gray, son textos breves, a menudo con imágenes, que describen una situación social concreta, lo que ocurre en ella y lo que se espera de la persona, para ayudarle a comprenderla y anticiparla.

El técnico-educador aplica estas estrategias en la vida cotidiana del centro: mantiene la agenda visual, anticipa los cambios, presenta las instrucciones de forma breve y concreta, refuerza los logros y registra los avances.

Muchas personas con TEA necesitan un sistema aumentativo y alternativo de comunicación (SAAC). Los sistemas aumentativos complementan el habla cuando esta existe pero es insuficiente; los alternativos la sustituyen cuando no existe. Utilizarlos no impide ni retrasa la aparición del lenguaje oral; al contrario, suelen favorecerla. El Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad menciona los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación y los pictogramas como medios de la accesibilidad cognitiva.

Los SAAC se dividen en:

• Sistemas sin ayuda: no requieren ningún elemento externo, porque se producen con el propio cuerpo (signos manuales, gestos, lengua de signos).

• Sistemas con ayuda: requieren un soporte externo (objetos, fotografías, pictogramas, tableros de comunicación, comunicadores electrónicos o aplicaciones con voz).

PECS (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes). Lo crearon Andrew Bondy y Lori Frost en 1985. La persona entrega una imagen a su interlocutor a cambio del objeto o actividad que desea, de modo que aprende a iniciar la comunicación. Se enseña en seis fases:

• Fase I. Cómo comunicarse: la persona aprende a intercambiar una imagen por un objeto muy deseado, con ayuda física de un segundo adulto que se retira progresivamente.

• Fase II. Distancia y persistencia: va a buscar su cuaderno de comunicación y a su interlocutor, aunque estén lejos.

• Fase III. Discriminación entre imágenes: elige la imagen adecuada entre varias.

• Fase IV. Estructura de la frase: construye frases con la tarjeta «quiero» y la imagen del objeto en una tira-frase.

• **Fase V. Responder a «¿qué quieres?»*.

• Fase VI. Comentar: responde a preguntas como «¿qué ves?» o «¿qué tienes?» y comenta de forma espontánea.

Programa de Comunicación Total – Habla Signada, de Benson Schaeffer y colaboradores. Enseña a producir simultáneamente signos y palabras, empezando por la expresión de deseos, para desarrollar la comunicación espontánea y, cuando es posible, el lenguaje oral.

Pictogramas. Son dibujos sencillos que representan objetos, acciones o conceptos. Los más usados en España son los del Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC), del Gobierno de Aragón, de uso gratuito. También se usa el SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación), creado por Roxanna Mayer-Johnson. El sistema Bliss, creado por Charles Bliss, utiliza símbolos ideográficos y es más abstracto.

Para el educador, implantar un programa de comunicación supone: valorar qué motiva a la persona (los reforzadores), elegir el soporte adecuado a su nivel de simbolización (objeto real, fotografía, pictograma, palabra escrita), crear oportunidades de comunicación en las rutinas (no anticiparse a todo lo que desea), responder siempre a sus intentos comunicativos y asegurar que el sistema esté siempre disponible, en todos los contextos y con todas las personas.

El PECS: aumentativo o alternativo

El manual de entrenamiento del PECS lo presenta como «un paquete único para el entrenamiento de la comunicación aumentativa/alternativa, que fue desarrollado para su uso con niños pequeños que presentan autismo y otros déficits de comunicación social». Es un sistema basado en el intercambio de imágenes, no en el habla signada (esa es la base del programa de Schaeffer). Según la afectación de cada alumno, el PECS se usa tanto como sistema aumentativo (complementa un lenguaje oral que existe pero es escaso o poco funcional) como alternativo (sustituye al habla cuando no hay lenguaje oral).

Para qué se usan los pictogramas

Los pictogramas y demás apoyos visuales no sirven solo para comunicarse. Según la «Guía de Apoyos Visuales» de Autismo Sevilla, son útiles, entre otras cosas, para:

• comunicarse: «Ayudarles a expresar sus deseos y a saber lo que quieren» y elegir;

• organizar el espacio y el tiempo: «Ayudarles a organizarse en el tiempo y en el espacio», anticipar «lo que viene a continuación» y entender el paso del tiempo (agendas, historias sociales, secuencias);

• regular la conducta: «Ayudarles a comprender y respetar las reglas» y «Disminuir problemas de conducta derivados de problemas de comprensión o de la falta de anticipación o de ansiedad ante situaciones nuevas o inflexibilidad».

Autismo España recoge los mismos usos: los pictogramas ayudan «a secuenciar pasos, anticipar lo que ocurrirá y organizar la acción», se emplean como sistemas aumentativos y alternativos de comunicación y, en la señalización, para «Regular el comportamiento de las personas». Por eso, cuando una alumna se pone nerviosa antes de subir al autobús, una historia social con pictogramas que le anticipe lo que va a pasar actúa a la vez sobre la comunicación, la conducta y la organización del tiempo.

Las conductas problemáticas (autolesiones, agresiones, rabietas, destrucción de objetos, fugas, conductas disruptivas) son frecuentes en personas con TEA y otras alteraciones graves del desarrollo. Casi siempre tienen una función para la persona y muchas veces sustituyen a una comunicación que no tiene: por eso el objetivo no es solo eliminarlas, sino entender para qué sirven y enseñar alternativas.

Análisis funcional de la conducta. Consiste en identificar la relación entre la conducta y su contexto mediante el esquema A-B-C: antecedentes (qué ocurre antes: lugar, persona, demanda, cambio), conducta (qué hace exactamente, descrita de forma observable y medible) y consecuencias (qué ocurre después). Las funciones más habituales son:

• obtener atención de otras personas;

• obtener un objeto o actividad deseados;

• escapar o evitar una tarea, una demanda o una situación desagradable;

• obtener estimulación sensorial (autoestimulación).

Apoyo conductual positivo. Es el enfoque recomendado. Combina:

• Estrategias preventivas: modificar los antecedentes (anticipar cambios, ajustar las demandas, reducir estímulos molestos, ofrecer elecciones, mejorar el entorno).

• Enseñanza de conductas alternativas: sobre todo el entrenamiento en comunicación funcional, propuesto por Carr y Durand (1985), que enseña a la persona una forma comunicativa de conseguir lo mismo que obtenía con la conducta problemática (pedir un descanso en lugar de golpearse).

• Manejo de consecuencias: reforzar las conductas adecuadas y no reforzar las problemáticas.

• Mejora de la calidad de vida de la persona.

Técnicas para reducir conductas. De menor a mayor intrusividad:

• Reforzamiento diferencial de otras conductas (RDO): se refuerza que la conducta problemática no aparezca durante un intervalo de tiempo.

• Reforzamiento diferencial de conductas alternativas (RDA): se refuerza una conducta adecuada que cumple la misma función que la problemática.

• Reforzamiento diferencial de conductas incompatibles (RDI): se refuerza una conducta que no puede darse a la vez que la problemática.

• Extinción: retirar el refuerzo que mantenía la conducta. Al principio puede producir un aumento temporal de la conducta, llamado estallido de extinción, por lo que exige constancia de todo el equipo.

• Tiempo fuera de reforzamiento: retirar a la persona, durante un tiempo breve, de la situación en la que obtiene refuerzo.

• Coste de respuesta: pérdida de un reforzador ya conseguido tras la conducta.

• Sobrecorrección: reparar las consecuencias de la conducta (restitución) o practicar repetidamente la conducta correcta.

Ninguna técnica debe aplicarse sin el análisis funcional previo ni fuera del plan individual acordado por el equipo, y todas se registran.

Restricciones y sujeciones. La Ley 39/2006, de dependencia, en la redacción dada por la Ley 4/2026, de 1 de octubre (en vigor desde el 23 de octubre de 2026), reconoce el derecho de las personas en situación de dependencia «a recibir una atención libre de sujeciones, ya sean estas físicas, mecánicas, farmacológicas o químicas, y de restricciones» (artículo 4.2.g). Su artículo 14.6 dispone que las entidades implementarán planes de sujeciones cero y de reducción de restricciones, y que solo excepcionalmente, en casos de urgencia vital, se podrá utilizar una medida de sujeción o restricción, «siempre con carácter proporcional, por el tiempo estrictamente necesario, con la mínima intensidad posible», una vez agotadas todas las medidas alternativas posibles. Cualquier sujeción debe valorarse de forma individualizada y someterse a un procedimiento documentado con prescripción médica no genérica, supervisión técnica y consentimiento informado caso a caso: no son válidos los consentimientos genéricos ni los diferidos en el tiempo. En la práctica, la contención física nunca es una técnica educativa: es una medida de protección excepcional, sujeta a protocolo y siempre registrada.

En la atención a personas con TEA y otras alteraciones graves del desarrollo, el técnico-educador forma parte de un equipo interdisciplinar (psicología, pedagogía terapéutica, audición y lenguaje, fisioterapia, terapia ocupacional, medicina, trabajo social) y actúa sobre todo en las rutinas diarias, donde se generalizan los aprendizajes.

Sus funciones principales son:

• Aplicar el plan individual: llevar a la práctica los objetivos y estrategias acordados, sin improvisar técnicas por su cuenta.

• Mantener la estructura: conservar la organización de espacios, agendas visuales y rutinas, y anticipar cualquier cambio con apoyos visuales.

• Favorecer la comunicación: usar el sistema de comunicación de la persona en todas las situaciones y crear oportunidades para que se comunique.

• Enseñar habilidades de autonomía (aseo, vestido, comida, uso del baño) en el momento natural en que se necesitan.

• Prevenir y abordar las conductas problemáticas según el plan de apoyo conductual.

• Observar y registrar: anotar conductas, avances, incidencias y respuestas a la intervención, con datos objetivos, para que el equipo pueda evaluar.

• Facilitar la inclusión: promover la participación en actividades con iguales y en la comunidad.

Pautas de comunicación del educador con la persona con TEA: hablar con frases cortas y concretas, usar su nombre para captar su atención, acompañar la palabra con apoyos visuales, dar tiempo para responder, evitar ironías y dobles sentidos, dar las instrucciones de una en una y en positivo (decir lo que tiene que hacer, no solo lo que no debe hacer).

Coordinación con la familia. La familia es la principal fuente de información y el contexto donde más tiempo pasa la persona. El educador comparte objetivos, estrategias y sistemas de comunicación para que sean coherentes entre el centro y el hogar, informa de los avances y escucha sus preocupaciones. La familia de una persona con TEA puede necesitar información, formación, apoyo emocional, servicios de respiro y orientación sobre recursos.

El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children) nació en la Universidad de Carolina del Norte de la mano de Eric Schopler, y lo desarrollaron después autores como Gary Mesibov y Victoria Shea. Schopler se opuso a la idea, dominante en su época, de que el autismo era un trastorno emocional causado por la crianza, y lo entendió como una forma distinta de percibir, pensar y comprender el mundo.

La cultura del autismo

El rasgo que distingue al TEACCH de otros modelos es que pone el foco en la cultura del autismo: entiende el autismo como una forma única que tienen las personas de aprender, pensar y experimentar el mundo, con sus propios patrones de percepción, comunicación, intereses y organización. Igual que ocurre al convivir con alguien de otra cultura, el profesional no trata de «corregir» esa forma de ser, sino de comprenderla y respetarla, y de adaptar el entorno para que la persona pueda entenderlo y desenvolverse en él con la mayor autonomía posible.

Esa idea se traduce en unos principios:

• Comprensión de la persona a partir de una evaluación individual de sus capacidades, intereses y necesidades.

• Colaboración con la familia, a la que se considera coterapeuta.

• Enseñanza estructurada: organización del espacio físico, agendas visuales, sistemas de trabajo y tareas visualmente claras, que aprovechan el procesamiento visual y reducen la incertidumbre.

• Atención a lo largo de toda la vida, no solo en la infancia.

Diferencias con otros modelos

• El ABA (análisis aplicado de la conducta) centra la intervención en la conducta observable y aplica los principios del aprendizaje (refuerzo, ensayo discreto, moldeamiento) para enseñar habilidades y reducir conductas problemáticas.

• El Modelo Denver de Atención Temprana es un modelo naturalista y evolutivo para niños pequeños, que combina principios conductuales con el juego y las rutinas, y sigue la iniciativa y los intereses del niño en la interacción con el adulto.

Fuente: elaboración propia a partir de G. Mesibov, V. Shea y E. Schopler, The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders (2004).

Las conductas problemáticas graves de muchas personas con TEA o discapacidad intelectual (autolesiones, agresiones, rabietas intensas) suelen tener una función, y con frecuencia expresan algo que la persona no sabe comunicar de otra forma: pedir, rechazar, escapar de una situación o llamar la atención. Por eso, más que eliminar la conducta, la intervención busca entender para qué sirve y ofrecer una alternativa comunicativa.

El apoyo conductual positivo (ACP) es el enfoque de referencia para abordar estas conductas. Nació como respuesta al uso de procedimientos aversivos y punitivos y une dos tradiciones: la del análisis aplicado de la conducta y la de los valores de la atención centrada en la persona y la calidad de vida.

Sus valores

La intervención se hace respetando la dignidad de la persona, sus preferencias y sus metas individuales. Esto supone:

• Planificar con la persona y su familia, no solo para ellas: sus gustos, elecciones y proyectos orientan los objetivos.

• Buscar como resultado la mejora de la calidad de vida y no solo la reducción de la conducta.

• Defender los derechos de la persona y su inclusión en la comunidad.

• Eliminar o reducir al mínimo las prácticas restrictivas; la intervención debe ser lo menos intrusiva posible.

Sus componentes

• Evaluación funcional: identificar qué ocurre antes de la conducta, cómo es exactamente y qué consecuencias la mantienen.

• Estrategias preventivas: modificar el entorno y los antecedentes (anticipar, ofrecer elecciones, ajustar las exigencias).

• Enseñanza de habilidades alternativas, sobre todo comunicativas, que cumplan la misma función que la conducta problemática.

• Manejo de consecuencias que refuercen las conductas adecuadas.

• Planes de apoyo individualizados, elaborados y revisados en equipo con la persona y su entorno.

El calificativo «positivo» expresa esa opción de fondo: el enfoque renuncia a las intervenciones basadas en el castigo, lo aversivo y la restricción.

Fuente: elaboración propia a partir de la literatura sobre apoyo conductual positivo (Siglo Cero, 2015; guías de apoyo conductual positivo de Plena inclusión).