Actitud ante la muerte. Cuidados paliativos
1. Concepto y objetivo
Los cuidados paliativos son la atención integral, activa y continuada de la persona con enfermedad avanzada e incurable y de su familia. Su objetivo principal NO es curar, sino aliviar y controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y proporcionar confort. Se atienden de forma integrada los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del paciente.
Los cuidados se prestan donde el paciente y su familia decidan (hospital, unidad de paliativos o domicilio).
2. Control del dolor: escalera analgésica de la OMS
La vía de administración prioritaria es la oral (más cómoda, segura y no invasiva); cuando no es posible se usa la subcutánea.
La escalera analgésica de la OMS tiene tres escalones:
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Primer escalón – no opioides: paracetamol y AINE (p. ej. aspirina/ácido acetilsalicílico, ibuprofeno).
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Segundo escalón – opioides débiles: codeína, tramadol (± no opioide).
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Tercer escalón – opioides potentes: morfina (de elección), fentanilo, oxicodona (± no opioide).
En cualquier escalón pueden añadirse coadyuvantes (corticoides, antidepresivos, anticonvulsivantes). Los tres analgésicos "de base" clásicos del enfermo terminal son aspirina (no opioide), codeína (opioide débil) y morfina (opioide potente).
3. Síntomas en la fase terminal
Síntomas más frecuentes: dolor, anorexia, astenia, náuseas y vómitos, estreñimiento, disnea, ansiedad, insomnio y temor. (La diarrea y la eupnea —respiración normal— NO son típicas.)
- Síntoma refractario: aquel que no responde a los tratamientos convencionales disponibles. Puede requerir sedación paliativa.
4. Fase de agonía
Periodo que precede a la muerte. Signos habituales: frialdad de manos y pies, palidez y sudoración fría/pegajosa, pulso débil e irregular, pérdida de tono muscular, sequedad de mucosas, alteración del nivel de conciencia y respiración estertórea. (La deshidratación no es el rasgo definitorio de la agonía.)
5. Actitud psicológica ante la muerte: modelo de Kübler-Ross
Elisabeth Kübler-Ross describió cinco fases de adaptación ante la enfermedad terminal (no siempre todas ni en este orden):
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Negación: rechazo inicial de la realidad ("no puede ser, debe haber un error").
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Ira: rabia y resentimiento ("¿por qué a mí?").
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Negociación / pacto: intenta posponer el desenlace mediante pactos (a menudo con un poder superior) a cambio de cambiar su vida.
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Depresión: tristeza profunda ante la pérdida inevitable.
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Aceptación: asume la realidad con cierta paz.
Valoración, control de síntomas, comunicación y marco ético-legal del paciente en situación terminal
Valoración integral del paciente terminal
La atención paliativa parte de una valoración integral o multidimensional, porque el sufrimiento del enfermo no es solo físico. Esa valoración recoge cuatro esferas: la clínica (enfermedad de base, síntomas y su intensidad), la funcional (grado de autonomía en las actividades de la vida diaria, medido con índices como Barthel, Katz, Lawton-Brodie, Karnofsky o ECOG), la mental o psicoemocional (estado cognitivo, reacciones de adaptación, grado de información que tiene el paciente) y la social (familia como soporte principal, cuidador, recursos). Con esa foto completa se elabora un plan de cuidados individualizado.
Valoración del dolor: la regla ALICIA y los tipos de dolor
El dolor es, por definición, una sensación subjetiva: la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) lo define como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada, o parecida a la asociada, con un daño tisular real o potencial, y precisa que es siempre una experiencia personal influida por factores biológicos, psicológicos y sociales. Por eso lo cuantifica el propio paciente, y para ello sí existen escalas (numéricas, visuales analógicas, verbales, y escalas observacionales en pacientes con deterioro cognitivo).
Para interrogar de forma ordenada sobre el dolor se usa la regla nemotécnica ALICIA, que es una guía para evaluar el dolor (no una escala infantil, ni un protocolo de morfina, ni una técnica de relajación). La versión más difundida recoge: Aparición (cuándo y cómo empezó), Localización (dónde duele), Intensidad (cuánto, con escala), Características (cómo es: punzante, quemante, opresivo...), Irradiación (si se extiende a otras zonas) y Alivio o agravantes (qué lo calma y qué lo empeora). Algunos protocolos hospitalarios varían alguna letra (por ejemplo, "concomitancia" o "aspecto"), pero el sentido es el mismo: recoger todos los rasgos del dolor.
Según la duración, el dolor puede ser agudo (de inicio brusco y corta duración, ligado a un estímulo o lesión concreta), crónico (el que persiste más allá del tiempo esperado; la Guía de Práctica Clínica del SNS lo fija en más de un mes) e irruptivo (exacerbación sobre un dolor crónico de base).
Según su mecanismo:
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Dolor somático: por estimulación de receptores del dolor en piel y estructuras musculoesqueléticas; por ejemplo, el dolor óseo por metástasis. Es bien localizado.
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Dolor visceral: por infiltración, distensión o compresión de órganos torácicos o abdominales; es el que con frecuencia se asocia a náuseas, vómitos y sudoración y puede ser referido a zonas distantes.
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Dolor neuropático: causado por lesión directa de estructuras nerviosas (invasión tumoral, quimioterapia, infecciones como el herpes zóster). El paciente lo describe como sensaciones quemantes o punzantes, acorchamiento, hormigueo, tirantez, prurito o presión. Responde mal a los analgésicos habituales.
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Dolor mixto: coexistencia de varios mecanismos.
Fármacos coadyuvantes
Los coadyuvantes (o adyuvantes) son fármacos o estrategias que se usan junto con el tratamiento analgésico principal, nunca en su lugar. Su acción principal no es analgésica, pero potencian el efecto de los analgésicos (sobre todo de los opioides), permiten reducir su dosis o tratan cuadros complejos y síntomas asociados. Ejemplos: antidepresivos (amitriptilina, duloxetina), anticonvulsivantes (gabapentina, pregabalina, carbamazepina), corticoides (dexametasona), anestésicos locales. Son casi obligados en el dolor neuropático y en las metástasis óseas, y pueden añadirse en cualquier escalón de la escalera analgésica.
Fases de la evolución hasta la muerte
De forma teórica, según la supervivencia previsible, se describen tres etapas:
| Fase | Pronóstico aproximado |
|---|---|
| Fase terminal | hasta meses |
| Fase preagónica | hasta semanas |
| Fase agónica | hasta días (horas o pocos días) |
En la práctica los límites entre una y otra son difíciles de fijar.
Alimentación e hidratación al final de la vida
En la enfermedad terminal la nutrición y la hidratación no son objetivos en sí mismos: prima el confort. Se ofrece una dieta equilibrada, adaptada a los gustos del paciente, en raciones pequeñas, fraccionadas y bien presentadas, sin forzar. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) desaconseja insistir en dietas hipercalóricas o hiperproteicas (no tienen sentido en esta situación) y en dietas ricas en fibra (habría que tomarlas en cantidades que el enfermo no tolera, y el estreñimiento tiene tratamientos específicos más eficaces). La adición de complejos vitamínicos o hierro oral es de eficacia muy dudosa y no se recomienda de rutina, salvo situaciones concretas.
En la fase agónica, la dieta se limita a pequeñas ingestas de líquidos, sin forzar, y a los cuidados de la boca; la hidratación o la nutrición parenterales no mejoran el estado del enfermo agónico. Conviene explicar a la familia que la falta de ingesta es una consecuencia de la situación y no su causa, y que con buenos cuidados de boca no hay sensación de sed.
Sonda nasogástrica (SNG): en la situación terminal, su uso debe quedar restringido a problemas obstructivos altos (orofaringe, esófago) que causen disfagia u odinofagia importantes, fístulas o disfunciones epiglóticas. Cuando la anorexia y la debilidad se deben a la progresión general de la enfermedad, la sonda no resuelve nada, por lo que colocar una SNG porque el paciente se niega a comer está contraindicado. En cambio, sí pueden estar indicados un sondaje vesical si hay retención urinaria, un enema si hay estreñimiento o los cambios posturales para el confort.
Síntomas sistémicos: anorexia, caquexia y sarcopenia
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Anorexia: pérdida del apetito.
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Caquexia: pérdida de peso y de masa muscular, con o sin pérdida de grasa, ligada a la enfermedad (inflamación sistémica, anorexia, alteraciones metabólicas). No se revierte solo con aportar alimento.
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Inanición o ayuno: déficit puro de energía y proteínas, en el que el organismo se adapta metabólicamente y que se corrige reponiendo nutrientes.
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Sarcopenia: pérdida de masa y fuerza del músculo esquelético, con atrofia de las fibras musculares (sobre todo de las de tipo II). Puede darse sin pérdida de peso, porque la grasa corporal puede mantenerse o incluso aumentar (obesidad sarcopénica).
Cuidados de la boca: xerostomía
La sequedad de boca (xerostomía) afecta a la mayoría de los enfermos terminales. Medidas recomendadas por la SECPAL:
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Humedecer con pequeños sorbos de agua, zumos con hielo o manzanilla con limón (la manzanilla actúa como anestésico local suave y el limón estimula la saliva); saliva artificial de metilcelulosa.
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Masticar trozos de piña natural o chicle sin azúcar, que estimulan la salivación (la piña no se indica si hay mucositis).
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Cepillo infantil suave para dientes y lengua; hidratar los labios.
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En fases muy avanzadas o agónicas, una mezcla de vaselina líquida, limón, manzanilla y hielo.
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Evitar los colutorios con alcohol, que resecan e irritan la mucosa.
Síntomas respiratorios: tos y disnea
La tos puede ser productiva o improductiva. La productiva ayuda a eliminar secreciones y no se suprime. Cuando es irritativa e improductiva se trata: primero la causa, y después con antitusígenos (dextrometorfano, codeína, dihidrocodeína, morfina si además hay dolor o disnea). Enfermería enseña al paciente y a la familia una técnica de tos eficaz, favorece una postura incorporada (en decúbito supino no se puede toser bien), hidratación y humedad ambiental. Las medidas invasivas, como la aspiración continua, no están indicadas.
La disnea es una sensación subjetiva de dificultad para respirar. Medidas no farmacológicas: compañía tranquilizadora (transmitir calma y confianza y no dejar solo al paciente durante la crisis), aire fresco sobre la cara, posición confortable, ejercicios respiratorios y técnicas de relajación, conservar energía. En la crisis de disnea, lo esencial es el acompañamiento y la relajación; los ansiolíticos son ya una medida farmacológica que prescribe el médico.
Diarrea y cuidados de la piel
Ante la diarrea con la piel perianal todavía íntegra, el objetivo es prevenir la maceración y la dermatitis: higiene perineal suave lo antes posible, cambiar los empapadores siempre que se ensucien y aplicar pomadas protectoras de barrera con óxido de zinc. Se evitan productos abrasivos o irritantes y los talcos perfumados.
En cuanto a la piel en general, en el paciente terminal la prevención de las úlceras por presión se mantiene, pero en el tratamiento se prioriza el confort sobre la curación. Principio general de toda la atención paliativa: evitar técnicas agresivas y tratamientos que no aporten beneficio (fútiles), redefiniendo los objetivos a medida que avanza la enfermedad.
Atención en la agonía
En los últimos días se simplifican los cuidados y se refuerza el apoyo a la familia:
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Posición: decúbito lateral con las piernas flexionadas, que disminuye la respiración estertorosa y facilita los cuidados de piel e incontinencia.
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Estertores premortem: ruido producido por las secreciones en las vías altas de un paciente que ya no puede expectorar. Se trata con fármacos antisecretores, sobre todo butilescopolamina por vía subcutánea, que deben iniciarse cuanto antes; se explica a la familia su significado, ya que angustian más a los familiares que al propio enfermo. La aspiración de secreciones es molesta y poco eficaz, y en todo caso solo se contempla una succión suave como medida general.
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Prevenir crisis y recuerdos traumáticos: se deja a la familia instrucciones claras y la medicación preparada (vía subcutánea o rectal) para actuar si aparece coma, vómitos, hemorragia, agitación o dolor. Una crisis mal resuelta provoca claudicación emocional de la familia, traslados a urgencias y un recuerdo traumático que favorece el duelo complicado.
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Retirar los fármacos que ya no son útiles y mantener los que controlan síntomas.
Sedación paliativa y escala de Ramsay
Cuando un síntoma es refractario puede indicarse la sedación paliativa, cuyo nivel se vigila con la escala de Ramsay:
| Nivel | Estado del paciente |
|---|---|
| I | Agitado, angustiado |
| II | Tranquilo, orientado y colaborador |
| III | Responde a estímulos verbales |
| IV | Respuesta rápida a la presión glabelar o a estímulo doloroso |
| V | Respuesta perezosa a la presión glabelar o a estímulo doloroso |
| VI | Sin respuesta |
Comunicación con la persona al final de la vida
La comunicación es una herramienta terapéutica esencial. La SECPAL recuerda que la mayor parte de la comunicación es no verbal (expresión facial, tono, contacto físico, silencios), por lo que hay que cuidarla especialmente, también con el enfermo obnubilado, que conserva percepciones. No se debe dejar sola a la persona ni reprimir sus emociones, como el llanto.
Glaser y Strauss describieron los contextos de conciencia ante la muerte:
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Conciencia cerrada: el paciente (y a menudo su familia) no sabe que la muerte es inminente y cree que se recuperará; el equipo no comunica el pronóstico.
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Conciencia de sospecha: el paciente intuye que se le oculta algo e intenta averiguarlo.
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Pretensión mutua: todos conocen el pronóstico, pero actúan como si no lo supieran.
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Conciencia abierta: paciente, familia y profesionales conocen el pronóstico y hablan de él abiertamente.
Conceptos éticos: ortotanasia y distanasia
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Ortotanasia: dejar que la muerte llegue en su momento natural, con actuaciones que deliberadamente no buscan ni acortar ni alargar la vida, y con el máximo cuidado paliativo. Es la actitud propia de los cuidados paliativos.
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Distanasia: prolongación artificial e innecesaria de la vida de un paciente con enfermedad irreversible y avanzada, con medidas que no ofrecen expectativa razonable de recuperación. Es sinónimo de encarnizamiento u obstinación terapéutica, lo contrario de la ortotanasia.
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Eutanasia: actuación dirigida a producir la muerte a petición del paciente, regulada en España por la Ley Orgánica 3/2021.
Voluntades anticipadas e instrucciones previas
Ley Orgánica 3/2021, de regulación de la eutanasia: su artículo 5.2 permite prestar la ayuda para morir a un paciente que ya no está en pleno uso de sus facultades si, entre otros requisitos, había suscrito antes un documento de instrucciones previas, testamento vital, voluntades anticipadas o equivalente, en cuyo caso se facilita la prestación conforme a lo dispuesto en dicho documento; el artículo 9 obliga al médico responsable a aplicar lo previsto en esas instrucciones. Es decir, las voluntades anticipadas pueden incluir la eutanasia si se cumplen los requisitos legales.
Comunitat Valenciana, Decreto 180/2021, de 5 de noviembre, del Consell: regula el documento de voluntades anticipadas y su inscripción en el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana, instrumento para conocer la existencia y el contenido de los documentos, que funciona con firma electrónica avanzada de usuarios autorizados y está interconectado con el Registro Nacional de Instrucciones Previas. El documento puede formalizarse ante dos testigos mayores de edad (al menos uno sin relación de parentesco, matrimonio o patrimonial con el otorgante), ante notario o en los puntos de atención de la Administración sanitaria. Derogó el Decreto 168/2004.
Extremadura, Registro de Expresión Anticipada de Voluntades (Ley 3/2005 y Decreto 311/2007): pueden acceder y obtener copia de los documentos la persona otorgante o su representante legal, el representante designado en el documento, el profesional de la Consejería encargado del Registro, el profesional del 112 al que se solicite la información y el médico responsable o miembro del equipo que le preste asistencia sanitaria, todos con deber de confidencialidad.
Medicamentos citostáticos: almacenamiento
Los citostáticos se reciben y almacenan de forma centralizada en el servicio de farmacia del establecimiento sanitario, en un lugar único, señalizado, de acceso limitado y con poco tránsito, diseñado para evitar caídas y roturas, respetando la protección de la luz o la refrigeración que precise cada fármaco. Desde farmacia se envían preparados listos para administrar, por lo que en las unidades de hospitalización y en el hospital de día no deben acumularse existencias. El personal que los maneja debe estar formado en sus riesgos y en la actuación ante roturas y derrames.
Fuentes: SECPAL, Guía de Cuidados Paliativos (https://tanatologia.org/wp-content/uploads/2020/07/Guia-de-cuidados-paliativos.pdf); Ministerio de Sanidad/GuíaSalud, Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos (https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf); Colegio Oficial de Enfermería de Lugo, Tema 18 Cuidados paliativos (https://www.enfermerialugo.org/wp-content/uploads/2021/07/TEMA-18-CUIDADOS-PALIATIVOS.pdf); Hospital Universitario de Fuenlabrada, Evaluación del dolor (https://www.comunidad.madrid/hospital/fuenlabrada/file/3870/download?token=V7ISnJBX); ALICIA, pressbooks Medical Spanish (https://pressbooks.pub/medicalspanish/chapter/alicia-una-herramienta-clinica-para-describir-el-dolor/); Rev Soc Esp Dolor, Versión actualizada de la definición de dolor de la IASP (https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-80462020000400003); Irurzun J., Actuación paliativa en las distintas fases de la enfermedad terminal (https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/ACTUACION-PALIATIVA-DISTINTAS-FASES-PALIACION-IRURZUN.pdf); Aten Primaria, La valoración multidimensional del paciente y la familia (https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-cuidados-paliativos-la-valoracion-multidimensional-paciente-familia-13027625); Thomas DR, Clin Nutr 2007 (https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0261561407000660); Miján A., Nutr Hosp 2016 (https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-16112016000700003); Glaser y Strauss, contextos de conciencia (https://espanol.libretexts.org/Salud/Enfermer%C3%ADa/Libro:_Cuidados_de_enfermer%C3%ADa_al_final_de_la_vida_(Lowey)/01:_Anticipaci%C3%B3n/1.03:_Marcos_conceptuales_que_gu%C3%ADan_la_muerte_y_la_muerte); CUN, Diccionario médico, distanasia (https://www.cun.es/diccionario-medico/terminos/distanasia); Gaceta UNAM, Ortotanasia (https://www.gaceta.unam.mx/ortotanasia-la-posibilidad-de-morir-en-paz-ante-el-desahucio-por-enfermedad/); BOE, Ley Orgánica 3/2021 (https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2021-4628); INAP, Registro centralizado de voluntades anticipadas (https://laadministracionaldia.inap.es/noticia.asp?id=1216966); IDIBE, Decreto 180/2021 (https://idibe.org/noticias-legales/aprobacion-del-decreto-1802021-5-noviembre-del-consell-regulacion-e-inscripcion-del-documento-voluntades-anticipadas-registro-centralizado-voluntades-anticipadas-la-comunit/); Salud Extremadura, Expresión anticipada de voluntades (https://saludextremadura.ses.es/web/expresion-anticipada-voluntades); Servicio Riojano de Salud, Protocolo de manejo seguro de citostáticos (https://www.riojasalud.es/files/content/rrhh/prevencion-rrll/protocolo-manejo-seguro-de-citostaticos.pdf); Gobierno de Aragón, Manejo de citotóxicos/citostáticos (https://aragon.satse.es/documents/37411/4691407/guia_manejo_de_citostaticos_dga__lr1ZpA.pdf/5552127e-be8c-68a2-c250-0b265b030f81?t=1691086116793). Consultadas el 29/09/2026.