Actitud ante la muerte. Cuidados paliativos

1. Concepto y objetivo

Los cuidados paliativos son la atención integral, activa y continuada de la persona con enfermedad avanzada e incurable y de su familia. Su objetivo principal NO es curar, sino aliviar y controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y proporcionar confort. Se atienden de forma integrada los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del paciente.

Los cuidados se prestan donde el paciente y su familia decidan (hospital, unidad de paliativos o domicilio).

2. Control del dolor: escalera analgésica de la OMS

La vía de administración prioritaria es la oral (más cómoda, segura y no invasiva); cuando no es posible se usa la subcutánea.

La escalera analgésica de la OMS tiene tres escalones:

1. Primer escalón – no opioides: paracetamol y AINE (p. ej. aspirina/ácido acetilsalicílico, ibuprofeno).
2. Segundo escalón – opioides débiles: codeína, tramadol (± no opioide).
3. Tercer escalón – opioides potentes: morfina (de elección), fentanilo, oxicodona (± no opioide).

En cualquier escalón pueden añadirse coadyuvantes (corticoides, antidepresivos, anticonvulsivantes). Los tres analgésicos "de base" clásicos del enfermo terminal son aspirina (no opioide), codeína (opioide débil) y morfina (opioide potente).

3. Síntomas en la fase terminal

Síntomas más frecuentes: dolor, anorexia, astenia, náuseas y vómitos, estreñimiento, disnea, ansiedad, insomnio y temor. (La diarrea y la eupnea —respiración normal— NO son típicas.)

• Síntoma refractario: aquel que no responde a los tratamientos convencionales disponibles. Puede requerir sedación paliativa.

4. Fase de agonía

Periodo que precede a la muerte. Signos habituales: frialdad de manos y pies, palidez y sudoración fría/pegajosa, pulso débil e irregular, pérdida de tono muscular, sequedad de mucosas, alteración del nivel de conciencia y respiración estertórea. (La deshidratación no es el rasgo definitorio de la agonía.)

5. Actitud psicológica ante la muerte: modelo de Kübler-Ross

Elisabeth Kübler-Ross describió cinco fases de adaptación ante la enfermedad terminal (no siempre todas ni en este orden):

1. Negación: rechazo inicial de la realidad ("no puede ser, debe haber un error").
2. Ira: rabia y resentimiento ("¿por qué a mí?").
3. Negociación / pacto: intenta posponer el desenlace mediante pactos (a menudo con un poder superior) a cambio de cambiar su vida.
4. Depresión: tristeza profunda ante la pérdida inevitable.
5. Aceptación: asume la realidad con cierta paz.

Duelo: tipos y manifestaciones

El duelo es la reacción psicológica, física y social ante la pérdida de un ser querido. Es un proceso normal y adaptativo.

Tipos de duelo

• Duelo anticipado: comienza antes de la muerte, cuando se conoce el pronóstico.
• Duelo normal: proceso esperado que se resuelve con el tiempo (habitualmente entre 6 meses y 2 años).
• Duelo patológico o complicado: se prolonga o intensifica de forma anómala e interfiere en la vida de la persona.
• Otras formas: retardado, inhibido, crónico, ausente.

Manifestaciones

• Físicas: opresión torácica, falta de energía, alteraciones del sueño y del apetito.
• Emocionales: tristeza, ira, culpa, ansiedad, soledad.
• Cognitivas: incredulidad, confusión, pensamientos recurrentes sobre el fallecido.
• Conductuales: aislamiento social, llanto, búsqueda del fallecido.

Factores de riesgo de duelo patológico

• Muerte repentina, accidental, violenta o por suicidio.
• Dependencia (afectiva o material) respecto del fallecido.
• Pérdida de un hijo o muerte a edad temprana.
• Relación ambivalente o conflictiva con el fallecido; falta de apoyo social.

(La aceptación del desenlace NO es un factor de riesgo, sino un factor protector.)

Apoyo al cuidador principal y a la familia

La familia es la unidad a tratar junto con el paciente. El equipo debe darle información, formación y apoyo emocional.

Cuidador principal

Persona (habitualmente un familiar) que asume la mayor parte de los cuidados. Está expuesto a una alta carga física y emocional.

• Síndrome del cuidador (sobrecarga): agotamiento físico y psíquico por el cuidado prolongado (estrés, ansiedad, aislamiento, problemas de salud). Requiere prevención, respiro y apoyo.

Situaciones frecuentes en la familia

• Claudicación familiar: incapacidad de los miembros para seguir ofreciendo cuidados y respuesta adecuada ante las demandas del paciente, por agotamiento de sus recursos.
• Conspiración del silencio (pacto de silencio): acuerdo, explícito o implícito, de ocultar o falsear la información al paciente sobre su diagnóstico o pronóstico, generalmente para "protegerle". Dificulta la comunicación y la adaptación.

Apoyo del equipo

Escucha activa, atención a las necesidades, facilitar la expresión de emociones, soporte en el duelo y coordinación de recursos sociosanitarios.

Cuidados post mortem (amortajamiento)

1. Signos de muerte

Signos precoces / inmediatos (fenómenos cadavéricos tempranos):

• Algor mortis: enfriamiento del cadáver (≈ 1 °C/hora).
• Livor mortis: livideces cadavéricas (coloración violácea en zonas declives).
• Rigor mortis: rigidez cadavérica (aparece a las 2-4 h, máxima ≈ 12 h, desaparece ≈ 24-36 h).
• Deshidratación de piel y mucosas.

Signos tardíos: putrefacción y autólisis (aparecen pasadas 24-48 h).

2. Procedimiento

Los cuidados post mortem NO deben iniciarse hasta que el médico haya certificado el fallecimiento y la familia haya sido informada.

Pasos habituales (realizados por el TCAE/auxiliar):

1. Lavado de manos y colocación de guantes; preservar la intimidad.
2. Colocar el cuerpo en decúbito supino, alineado, con una almohada bajo la cabeza, antes de que aparezca el rigor mortis.
3. Retirar drenajes, sondas y catéteres (primera maniobra sobre el cuerpo).
4. Taponar los orificios naturales y las salidas de sangre/secreciones.
5. Aseo del cuerpo (lavado), cerrar los ojos bajando los párpados y sujetar la mandíbula con un vendaje; colocar la dentadura si se había retirado.
6. Identificar el cadáver (etiqueta/pulsera) y amortajar con la sábana o sudario.
7. Registrar en la documentación la hora del fallecimiento y los cuidados realizados.