Tema 6: La acogida de la nueva persona usuaria el día del ingreso

El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Su objeto (artículo 1) es garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones, promoviendo la autonomía personal, la accesibilidad universal y el acceso al empleo, y estableciendo el régimen de infracciones y sanciones. El artículo 2 define la discapacidad como una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad; y la vida independiente como la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia. El artículo 3 enuncia los principios que inspiran la ley: el respeto de la dignidad inherente y la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones; la vida independiente; la no discriminación; el respeto por la diferencia y la diversidad humana; la igualdad de oportunidades; la igualdad entre mujeres y hombres; la normalización; la accesibilidad universal; el diseño universal o diseño para todas las personas; la participación e inclusión plenas en la sociedad; el diálogo civil; y la transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.

El modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), en el ámbito de la discapacidad denominado también Planificación Centrada en la Persona (PCP), supone un cambio de paradigma respecto a los modelos tradicionales: no centra la intervención en los programas, aplicaciones o áreas, sino en la persona desde un punto de vista integral, contando con su participación en el plan de trabajo a desarrollar. Según Hulburn (2003), la PCP es una mezcla de ideología y estrategia: por una parte está al servicio del desarrollo de la autodeterminación como filosofía; por otra, es un enfoque práctico y metodológico que permite que la persona con discapacidad seleccione los objetivos que quiere alcanzar, con el apoyo de un grupo o red adecuados. Su objetivo principal es asegurar que la persona formule metas que tengan sentido para ella, por lo que debe ser suficientemente flexible para adaptarse a los cambios que surjan. Aunque participan diferentes personas cercanas, el plan es siempre para la persona con discapacidad y mantiene como objetivo sus metas. El plan final surge de un proceso de negociación en el que se valoran todas las posibilidades respetando los intereses del protagonista, siendo tan importante el proceso como los resultados. Este modelo parte de reconocer el valor y la singularidad de cada persona, fija la mirada en las capacidades frente a los déficits y apoya su autodeterminación.

La Atención Centrada en la Persona persigue mejorar la calidad de vida. Schalock y Verdugo propusieron una serie de dimensiones e indicadores considerados fundamentales, que deberían medirse en tres niveles (personal, funcional u objetivo, y social). Las ocho dimensiones de calidad de vida son: Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos. Desde una visión ecológica del constructo se identifican tres niveles del sistema social que influyen en la calidad de vida: el microsistema (contexto social inmediato, como la familia o el lugar de trabajo), el mesosistema (entornos como el vecindario o las agencias de servicios, que afectan directamente al microsistema) y el macrosistema (patrones culturales y sistemas económicos que inciden en los valores y creencias). Es necesario un equilibrio entre las dimensiones: todas o la mayoría deberían estar presentes de forma positiva para poder hablar de una buena calidad de vida. No obstante, dos dimensiones tienen un peso específico determinante tanto en la evaluación como en el desarrollo de la calidad de vida: la Autodeterminación y los Derechos. La autodeterminación se considera la dimensión fundamental del constructo, ya que indica si todas las demás están o no provocadas o dirigidas por la propia persona. Avanzar hacia este enfoque supone pasar de hablar de 'discapacitados' a hablar de ciudadanos y ciudadanas.

El Protocolo de Atención Personalizada de la Junta de Andalucía ordena el proceso de atención en los centros residenciales y de atención diurna para personas con discapacidad. La elaboración del Plan de Atención Personalizada (PAP) parte de una valoración interdisciplinar de las necesidades y potencialidades de la persona usuaria, se implementa con su participación y consentimiento (o el de su familia) e incluye el apoyo en las actividades de la vida diaria, así como el seguimiento y la adaptación del plan según la evolución de la situación. La acogida es uno de los procesos más relevantes: desde el enfoque centrado en la persona no se pone el acento casi exclusivamente en la evaluación, sino en crear un espacio de confianza, escucha activa y participación en el que la persona con discapacidad sea la protagonista del proceso. El protocolo establece tres fases fundamentales de acogida: la Fase 1ª, previa a la incorporación (que incluye una primera entrevista de toma de contacto y una segunda entrevista de recogida de datos, sin priorizar la evaluación); la Fase 2ª, la incorporación propiamente dicha, con apoyo a la persona; y la Fase 3ª, tras la incorporación, con evaluación parcial y valoración final de la adaptación. El objetivo es homogeneizar el proceso, garantizar su éxito y la satisfacción de las personas usuarias y sus familias, favoreciendo una adecuada adaptación al centro.

La autodeterminación, según Wehmeyer, se refiere a las capacidades y actitudes requeridas para que uno actúe como el principal agente causal en su propia vida y realice elecciones respecto a sus acciones, libre de interferencias o influencias externas indebidas; es decir, que la persona sea el director de su propia vida en lugar de ser dirigida por otros. Este enfoque supone pasar de sistemas de protección externa y paternalistas a mecanismos que promuevan la participación al máximo nivel. La autodeterminación se sustenta en dos procesos inseparables: la elección y la toma de decisiones; por ello es necesario 'enseñar a elegir' y entrenar estas habilidades. Existen múltiples causas que impiden que una persona con discapacidad pueda realizar elecciones, como la sobreprotección, la falta de oportunidades, los entornos repetitivos y monótonos o la falta de una buena red de apoyos. La autodeterminación es aplicable también a las personas con mayores necesidades de apoyo; de hecho, son quienes más dificultades tienen las que deben ser ayudadas y apoyadas para dirigir y controlar sus vidas. La historia de vida —el conocimiento de la biografía, los intereses, gustos y preferencias de cada persona— es una herramienta esencial para descubrir y poner en valor sus capacidades, ofrecerle apoyos individuales y orientar su proyecto vital dentro de la misión del servicio.

El desarrollo del plan personalizado requiere crear un grupo o círculo de apoyo a la medida de cada persona, formado por miembros de su red natural y profesional que deseen ayudar, en el que una persona ejerce el rol de facilitador en cada sesión de trabajo y se responsabiliza de gestionar todo el proceso. Los objetivos de este proceso son: garantizar que la persona tenga el poder efectivo en la toma de decisiones sobre su vida, aun en los casos en que no pueda ejercerlo directamente, facilitándoselo a través de un grupo de personas que la aprecian y la apoyan; conocer e intercambiar de la forma más completa posible la información de cada persona (puntos fuertes y débiles, sueños, deseos, necesidades y expectativas); adaptar los apoyos y las actividades; establecer soportes documentales que registren la información y sirvan para el seguimiento a lo largo del tiempo; potenciar la cohesión entre la red natural y profesional; e identificar apoyos naturales y servicios en la comunidad. El trabajo con la familia desde primera hora y una buena coordinación entre los servicios aumentan las posibilidades de autodeterminación. La atención integral, personalizada y de calidad exige que los distintos profesionales de diferentes disciplinas trabajen en común, mediante un proceso interdisciplinario para el seguimiento del plan, con evaluaciones periódicas que permitan adaptar los apoyos a las necesidades cambiantes de cada persona usuaria.

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LAPAD), regula en su artículo 4 los derechos y obligaciones de estas personas. Toda persona en situación de dependencia tiene derecho a acceder, en condiciones de igualdad y con independencia del lugar del territorio español donde resida, a las prestaciones y servicios previstos en la ley. Junto a ello, la norma reconoce con carácter especial, entre otros, el derecho a disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto de su dignidad e intimidad; a recibir información completa y continuada, en términos comprensibles y accesibles, sobre su situación; a la confidencialidad en el tratamiento de sus datos; a participar en las políticas que afecten a su bienestar; a decidir libremente sobre el ingreso en un centro residencial; y a no sufrir discriminación por razón de orientación o identidad sexual. Como contrapartida, las personas dependientes, sus representantes y los centros de asistencia están obligados a suministrar la información que les sea requerida para valorar el grado de dependencia, a comunicar las ayudas que reciban y a aplicar las prestaciones económicas a la finalidad para la que fueron otorgadas.

La Ley 9/2016, de 27 de diciembre, de Servicios Sociales de Andalucía, garantiza en su artículo 10 los derechos de las personas usuarias, sean los servicios de titularidad pública o privada. Destaca el derecho a recibir una atención directa y adecuada a sus necesidades mediante un proyecto de intervención social, y a tener asignada una persona profesional de referencia que procure la coherencia, el carácter integral y la continuidad del proceso de intervención. La persona usuaria tiene derecho a disponer de información suficiente, veraz y fácilmente comprensible sobre la valoración de su situación, y a acceder a su expediente individual. Se reconoce el derecho a participar en la toma de decisiones y a dar o denegar su consentimiento; cuando la intervención implique ingreso en un servicio de alojamiento o centro residencial, dicho consentimiento deberá otorgarse siempre por escrito. También se garantiza la confidencialidad, de modo que los datos de carácter personal que consten en el expediente se traten con pleno respeto a la normativa de protección de datos, así como el derecho a ser informada, por escrito, de que los procedimientos aplicados pueden destinarse a un proyecto docente o de investigación, para lo que se exige su autorización.

El artículo 11 de la Ley 9/2016 reconoce a las personas usuarias de centros residenciales y centros de día, además de los derechos generales, un conjunto de derechos específicos vinculados a la libertad y a la vida de relación. En primer lugar, el derecho al ejercicio de la libertad individual para el ingreso, la permanencia y la salida del establecimiento, con las limitaciones legalmente establecidas para las personas menores de edad, las necesitadas de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica o las incursas en medidas judiciales de internamiento. Se garantiza el libre ejercicio de sus derechos y libertades, con el único límite del respeto a la libertad y los derechos de las demás personas. La persona residente tiene derecho a comunicar y recibir libremente información por cualquier medio de difusión y al secreto de sus comunicaciones, salvo resolución judicial o administrativa que lo suspenda. Asimismo, se reconoce como su domicilio, a todos los efectos, el establecimiento residencial donde viva, y el derecho a mantener relación con su entorno familiar y social. Estos derechos refuerzan la consideración de la persona como ciudadana de pleno derecho dentro del centro.

Dentro del mismo artículo 11 de la Ley 9/2016 se protegen de forma reforzada la intimidad y la dignidad de la persona residente. Se reconoce el derecho a la intimidad y privacidad en las acciones de la vida cotidiana y en sus relaciones personales, así como a la personalización del entorno dentro de su espacio privado en el centro, respetando el reglamento de régimen interno. Se garantiza la libertad ideológica, sexual y religiosa, cuyo ejercicio debe respetar el funcionamiento normal del establecimiento y la libertad de las demás personas. Una garantía especialmente relevante en la atención sociosanitaria es la relativa a las sujeciones: la persona usuaria no puede ser sometida a ningún tipo de inmovilización o restricción de su capacidad física o intelectual por medios mecánicos o farmacológicos sin prescripción y supervisión facultativa, salvo que exista peligro inminente para su seguridad física o la de terceras personas. Con ello se limita el uso de contenciones a supuestos clínicamente justificados y supervisados. Estas previsiones sitúan la dignidad, la autonomía y la seguridad de la persona en el centro de la atención residencial.

La Ley 9/2016 completa el estatuto de la persona usuaria de centros residenciales con derechos de participación e información y con instrumentos de garantía. El artículo 11 reconoce el derecho a participar en aquellas cuestiones relacionadas con el funcionamiento del centro que le afecten, individual o colectivamente, así como a asociarse para favorecer tal participación. La persona usuaria tiene derecho a recibir información, de manera comprensible e individualizada, sobre el reglamento interno del centro, a conocer los derechos y deberes que le incumben y a conocer el coste de los servicios que recibe y, en su caso, la contraprestación que le corresponde satisfacer. Igualmente, se le reconoce el derecho a obtener facilidades para hacer la declaración de voluntades anticipadas, de acuerdo con la legislación vigente, expresando así sus preferencias sobre los cuidados futuros. Como garantía general del sistema, el artículo 13 encomienda a la Consejería competente en materia de servicios sociales la aprobación de la Carta de Derechos y Deberes de las personas usuarias, asegurando la máxima difusión de su contenido en todo el Sistema de Servicios Sociales de responsabilidad pública y privada. Estos mecanismos permiten a la persona conocer, ejercer y reclamar sus derechos.

El artículo 12 de la Ley 9/2016 regula las obligaciones de las personas usuarias de los servicios sociales, ya sean de titularidad pública o privada, o de quienes ostenten su representación legal. Entre ellas figura conocer y cumplir las normas, requisitos y procedimientos establecidos para el uso y disfrute de las prestaciones y servicios, haciendo un uso responsable de los mismos. La persona usuaria debe facilitar a la Administración información veraz de los datos personales, convivenciales, familiares, económicos y patrimoniales necesarios, y presentar los documentos imprescindibles para valorar y atender su situación, así como comunicar los cambios que se produzcan. Debe, además, contribuir a la financiación del coste de los servicios cuando así lo establezca la normativa, en función de su capacidad económica. En el ámbito de la convivencia, se le exige observar una conducta basada en el respeto, la no discriminación y la colaboración; respetar la dignidad y los derechos del personal que presta los servicios y atender a sus indicaciones; utilizar con responsabilidad y cuidar las instalaciones y bienes muebles del centro; y firmar el contrato social pertinente con la entidad prestadora del servicio.